Il biSogno
Il progetto assistenziale nasce dalla constatazione del fatto che, nel post diagnosi ed in assenza di una terapia efficace, le persone affette da atassia preferivano rinunciare ad una socialità di rapporti umani e “rinchiudersi” a domicilio.
La riabilitazione neuromotoria rappresentò inizialmente uno strumento forte di apertura, costringendo le persone a ritornare a vivere una socialità dimenticata.
La riabilitazione è stata adattata alle atassie, gruppo di malattie neurodegenerative che provocano una progressiva incoordinazione motoria e disabilità. Pochi centri di ricerca riabilitativa hanno lavorato nell’ambito atassia fornendo dei modelli terapeutici. Lo scopo della riabilitazione non è di aumentare la forza muscolare, ma di reimparare una armonia con il proprio corpo, ben consci che qualsiasi stress psicologico e/o fisico accentua le difficoltà motorie. La riabilitazione deve però essere continuativa, e gli spazi riabilitativi offerti dalla struttura pubblica non erano sufficienti a garantire risultati accettabili: da qui il concetto di sussidiarietà con l’assistenza pubblica.
Inoltre, la riabilitazione non sempre viene accettata dai pazienti, soprattutto nelle fasi di peggioramento della malattia: di conseguenza, nei diversi momenti della vita un supporto psicologico molto più utile del trattamento fisioterapico.
Il “Programma SLA, Atassia, Amiloidosi e Miastenia” dell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna (ISNB) garantisce la “presa in carico” del paziente da riabilitare effettuando una visita neurologica presso il poliabulatorio di Granarolo o presso l’ambulatorio dell’IRCCS ISNB dell’Ospedale Bellaria. In seguito il paziente atassico viene avviato a un percorso di riabilitazione neuromotoria presso il Centro AISA di Granarolo, dove un team multidisciplinare opererà secondo le direttive date dal Programma SLA, Atassia, Amiloidosi e Miastenia.
Il progetto, cofinanziato dalla Fondazione il Bene, è attivato in partnership con specialisti e Cooperativa AXIA.